Informatie over de nierfalen polikliniek

Inleiding

Deze informatie is bestemd voor mensen met een verminderde nierfunctie (nierfunctie minder dan 20-25 ml/min) die in de (nabije) toekomst mogelijk zullen gaan beginnen met nierfunctievervangende therapie d.m.v. niertransplantatie of dialyse. De periode voorafgaand hieraan noemen we de predialyse-fase. Wanneer u precies zult beginnen met dialyseren is waarschijnlijk nog niet bekend. Bij mensen met een nieraandoening verloopt de achteruitgang van de nierfunctie verschillend. Bij de ene persoon gaat dit sneller dan bij de andere.

 

U krijgt op de polikliniek een eigen, persoonlijk nierfalen informatieboek.

Nierfalenpoli

De nierfalenpoli is bedoeld om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de eventuele dialyse en/of niertransplantatie. Ook als u ervoor kiest om niet te starten met een vorm van nierfunctievervangende therapie wordt u begeleid op deze poli. In deze periode heeft u voorlichtingsgesprekken met verschillende disciplines die bij de behandeling betrokken zijn. Tijdens de voorlichtingsgesprekken worden de diverse mogelijkheden/ behandelingen met u besproken. Het is de bedoeling dat u aan de hand van deze informatie zelf de keuze kunt maken welke behandeling het beste bij u past (indien er medisch geen voorkeur is voor een bepaalde behandelmethode). U kunt ook de keuze maken om niet te starten met dialyse (conservatieve behandeling). Ongetwijfeld heeft u (of uw familie) nog veel vragen. Tijdens deze gesprekken geven wij graag zoveel mogelijk antwoord op al uw vragen.

Aanvang spreekuur

Elke keer als u op de nierfalenpoli komt, meten wij uw bloeddruk en wordt u gewogen. Om uw bloeddruk betrouwbaar te kunnen meten vragen wij u om 15 minuten voor uw eerste afspraak te melden bij de secretaresse. U kunt dan een moment rustig zitten voordat wij de bloeddruk meten.

Wie werken er op de nierfalenpoli?

Op de nierfalenpoli komt u de volgende disciplines tegen: de nefroloog, de nierfalen verpleegkundige, de diëtiste, de medisch maatschappelijk werker en de secretaresse. Hieronder wordt uitgelegd welke discipline op welk gebied iets voor u kan betekenen.

 

Nefroloog

Een nefroloog is een internist die zich gespecialiseerd heeft in de werking van nieren. Na het vaststellen van het probleem met de nieren, zal de nefroloog ten eerste proberen de nierfunctie zo veel mogelijk te herstellen en verdere achteruitgang voorkomen. Daarnaast is de behandeling gericht op het voorkomen van complicaties van chronische nierschade.

Ondanks deze behandeling kan het zijn dat uw nierfunctie verder verslechtert, waardoor de afvalstoffen steeds trager uit uw lichaam worden verwijderd. Als de nierfunctie zeer ernstig verminderd is kunt u ziek worden van deze afvalstoffen. In dat geval bespreekt de nefroloog wanneer het nodig is om deze afvalstoffen uit uw lichaam te verwijderen d.m.v. dialyse. De voorbereiding hiervoor vindt plaats op de nierfalenpoli.

 

Nierfalen verpleegkundige

Wanneer de nefroloog u doorverwijst naar de nierfalenpoli zullen er ook een aantal afspraken bij de nierfalen verpleegkundige gepland worden. Tijdens het eerste contact krijgt u meer informatie over wat u kunt verwachten van deze poli. Daarna zal er een huisbezoek gepland worden.

Tijdens het huisbezoek krijgt u voorlichting over de verschillende vormen van dialyse. Er wordt verteld hoe dit in zijn werk gaat en wat de voor- en nadelen van deze behandelmethoden zijn. Ook zal de verpleegkundige beoordelen of uw woning geschikt is voor eventuele thuisdialyse. De verpleegkundige zal consultkaarten bij u achterlaten zodat u na het gesprek alles nog eens rustig kunt doornemen.

Na dit huisbezoek volgen er nog verdere afspraken in het ziekenhuis in combinatie met de afspraak bij de nefroloog. Tijdens deze gesprekken worden eventuele vragen beantwoord en voorlichting herhaald. Ook worden er vragen aan u gesteld over uw voorgeschiedenis. Het is mogelijk om tijdens één van deze gesprekken een rondleiding te krijgen op de dialyseafdeling.

In overleg met de nefroloog zal er uiteindelijk een keuze gemaakt worden voor een bepaalde behandelmethode, waarna u hier vervolgens verder op zult worden voorbereid.


Diëtist

Een diëtist is de deskundige op het gebied van voeding bij ziekte. Op de nierfalenpoli krijgt u een of meerdere gesprekken met de diëtist. Tijdens deze gesprekken krijgt u algemene uitleg over de juiste keuzes binnen het dieet bij een verminderde nierfunctie. Daarnaast krijgt u persoonlijke dieetadviezen. Het goed opvolgen van een dieet kan de achteruitgang van de werking van de nieren vertragen.

Het dieetadvies bestaat met name uit een beperking van bepaalde voedingsstoffen. U kunt hierbij denken aan eiwit, zout, kalium en/of fosfaat. De diëtist zal u adviseren bij het maken van voedingsaanpassingen. Het dieetadvies dat wordt gegeven is specifiek op uw leef- en eetgewoonte afgestemd.

 

Medisch maatschappelijk werker

Sinds ik dialyseer, voel ik me weer fitter en kan ik weer meer ondernemen. Ik heb mijn dagelijks ritme wel moeten aanpassen maar op zich is dat niet echt een probleem. Ik voel me gesteund door mijn omgeving waardoor ik de dialyse ook makkelijker volhoud. De sfeer en ondersteuning van het dialysecentrum geeft me houvast”

“De dialyse maakt me niet slechter maar zeker ook niet beter; Ik heb regelmatig complicaties en soms veel moeite om me aan de leefregels te houden. Soms denk ik weleens of ik het nog wel wil. Mensen in mijn omgeving begrijpen het wel, toch voel ik me regelmatig alleen staan of afhankelijk. Dit is niet zoals ik me mijn leven had voorgesteld; ik heb echter geen keuze”

Een nierziekte en eventueel een dialysebehandeling verandert iemands leven. Voor de één betekent het een grote verandering, voor de ander verandert er wellicht niet zo veel. De één zal vooral de voordelen ervaren terwijl een ander misschien eerder last heeft van de nadelen.

Een dialysebehandeling is vaak voor lange tijd. Dit betekent dat u en uw naasten veel tijd hebben om een nieuw evenwicht te vinden met de dialyse. Helaas wordt dit evenwicht nog weleens verstoord door effecten van de behandeling, bijkomende gezondheidsklachten of zaken van buitenaf (privéomstandigheden). Van u als dialysepatiënt wordt veel flexibiliteit en doorzettingsvermogen gevraagd. Het is menselijk dat dit niet altijd aanwezig is.

Door te veel/te grote verandering in korte tijd is het mogelijk dat er problemen ontstaan op praktisch, persoonlijk en/of relationeel vlak. Bij praktische problemen kunt u denken aan problemen met uw financiën, werk, vrijetijdsbesteding of huisvesting.

Bij persoonlijke problemen gaat het vaak om reacties als het niet kunnen/willen omgaan met leefregels, vermoeidheid en gevoelens zoals onzekerheid, somberheid, boosheid of angst.

Ook kunnen er problemen optreden op het gebied van relaties. U en/of uw naasten hebben dan bijvoorbeeld last van onbegrip, afname van contact met familie/vrienden,  of moeite met hulp vragen/accepteren. Ook kan het zijn dat u het gevoel heeft te kort te schieten als partner of ouder of u dat merkt dat u minder kunt genieten van intimiteit.

Dit alles kan het soms lastig maken nog gemotiveerd te zijn voor uw behandeling. 

Het is voor u (als nierpatiënt) en uw naasten goed om te weten dat er de mogelijkheid is om één of meerdere gesprekken te voeren met een maatschappelijk werker. Deze is gespecialiseerd in het voeren van gesprekken over problemen die voortkomen uit uw (nier)aandoening, de behandeling en de gevolgen ervan. Samen zoekt u dan met de maatschappelijk werker naar de juiste aanpak voor uw situatie.

De maatschappelijk werker werkt o.a. samen met de artsen (nefroloog), verpleegkundigen en diëtisten van het dialysecentrum.

Als uw nierfunctie achteruitgaat, wordt u door de nefroloog gecontroleerd op de nierfalenpoli. De maatschappelijk werker maakt onderdeel uit van deze poli en u maakt dan ook standaard kennis met 1 van de maatschappelijk werkers.

In overleg met u wordt een afspraak gemaakt voor een huisbezoek door een maatschappelijk werker. De meeste mensen ervaren het als prettig om in hun eigen omgeving kennis te maken met maatschappelijk werk. U bent vrij om iemand uit uw directe omgeving te vragen bij het gesprek aanwezig zijn, maar dat is niet noodzakelijk.

In het gesprek wordt vooral ingegaan op de eerdergenoemde onderwerpen en kunt u zelf ook vragen stellen wat voor u belangrijk is. U kunt uw gevoelens bespreekbaar maken en vragen stellen over uw toekomst met de nierziekte en over uw behandelingsmogelijkheden. De mogelijke gevolgen van de keuzemogelijkheden voor uw dagelijkse leven vormen daarbij vaak een belangrijk onderwerp van gesprek.

Na het gesprek blijft de maatschappelijk werker voor u beschikbaar gedurende het hele behandeltraject en houdt u geregeld contact. In onderling overleg bepaalt u wanneer en waar er weer contact is. Als uw behandeling plotseling/acuut gestart is, zal de maatschappelijk werker zelf contact met u opnemen. Tot slot: als uw behandeling stopt en/of u bent getransplanteerd kunt u of uw naasten bij voorkomende vragen nog steeds terecht bij de maatschappelijk werker.

 

Secretaresse

Op de nierfalenpoli is de secretaresse de spil rondom al uw afspraken. De afspraken bij andere disciplines worden namelijk gecombineerd met de afspraak bij uw nefroloog, zodat u niet extra naar het ziekenhuis hoeft te komen. Mocht u verder vragen hebben, dan zijn zij ook het eerste aanspreekpunt. Op werkdagen bereikbaar tussen 9.00 en 16.00 uur.

Behandelmogelijkheden

Bij eindstadium nierfalen is er de keuze tussen een aantal behandelmethodes. Er zijn 3 soorten behandelingen welke hieronder in grote lijnen zullen worden uitgelegd. Tijdens het huisbezoek worden deze verder toegelicht d.m.v. een presentatie en voorbeeldmateriaal. Ook in de gesprekken hierna op de poli volgt naar wens verdere voorlichting en eventueel een rondleiding. Verder staan we ook stil bij de behandelmethode conservatieve therapie.

Niertransplantatie

Als het ontvangen van een donornier tot de mogelijkheden behoort, is er de keuze tussen de nier van een levende donor of van een overleden donor. Uw eigen nefroloog zal met u bespreken of een niertransplantatie een (goede) optie voor u is. Dit is onder andere afhankelijk van uw algehele conditie en andere bijkomende ziekten, bv hart- en vaatziekten. Niertransplantaties worden niet in het Bravis ziekenhuis uitgevoerd, maar in één van de academische ziekenhuizen in Nederland.

Transplantatie kan al in een vroeg stadium plaatsvinden als er een nier van een levende donor beschikbaar is. Dat wil zeggen dat dialyse in dat geval niet nodig is. U moet zelf beslissen of u gebruik wilt maken van de nier van een levende donor.

Om in aanmerking te komen voor de nier van een overleden donor wordt u op een wachtlijst van Eurotransplant geplaatst. Tijdens de periode op de wachtlijst dialyseert u. De gemiddelde wachttijd voor een donornier is 4 jaar; deze wachttijd wordt gerekend vanaf de start van de dialysebehandeling.

Niertransplantatie betekent in de meeste gevallen een leven zonder dialyse. Meestal voelen getransplanteerde patiënten zich ook beter. Transplantatie levert echter niet bij iedereen het gewenste resultaat op en heeft ook nadelen. Zo is er risico op afstoting en zijn er bijwerkingen van medicijnen mogelijk.

Peritoneale dialyse (PD)

Peritoneale dialyse is een behandeling die een deel van de werking van uw nieren overneemt. Bij peritoneale dialyse wordt spoelvloeistof in de buikholte gebracht. Het buikvlies wordt dan gebruikt als filter. Zo raakt het lichaam overtollig vocht, zouten en afvalstoffen kwijt. Peritoneale dialyse heet ook wel buikspoeling en wordt gewoonlijk thuis uitgevoerd.

Er bestaan twee vormen van peritoneale dialyse: CAPD en APD.

Bij CAPD spoelt u handmatig, meerdere keren per dag; er komt geen machine aan te pas. Bij APD wordt ’s nachts gespoeld met behulp van een machine.

Om toegang te krijgen tot de buikholte, ondergaat u een ingreep waarbij de chirurg een katheter door de buikwand in de buikholte brengt.

Hemodialyse (HD)

Bij hemodialyse zuivert een kunstnier uw bloed. U wordt enkele keren per week, gedurende een aantal uren aangesloten op de machine met een kunstnier. Uw bloed stroomt dan door de kunstnier en wordt gezuiverd. Het overtollige water en zout wordt uit uw lichaam gespoeld en u raakt tegelijk afvalstoffen kwijt.

Meestal is de behandeling drie keer per week gedurende 3 tot 4 uur, maar er zijn ook andere schema’s mogelijk.

Om het bloed naar de kunstnier en weer terug te laten stromen is er een toegang tot de bloedbaan nodig. Daarvoor wordt via een kleine operatie in uw arm een verbinding gemaakt tussen een slagader en een ader; dit heet een shunt. Dankzij deze verbinding ontstaat er in de ader een hogere druk dan normaal. De ader zet daardoor uit en er stroomt veel meer bloed doorheen.

Er zijn verschillende mogelijkheden bij hemodialyse:

  • Thuis hemodialyse
  • Hemodialyse in één van de Bravispunten van het Bravis
    (Huijbergen, Tholen of St. Willebrord)
  • Hemodialyse in het centrum van het Bravis ziekenhuis locatie Roosendaal
    (ochtend- of middag shift)
  • Nachtelijke hemodialyse in het centrum van het Bravis ziekenhuis locatie Roosendaal

Conservatieve therapie

Dialyse is een ingrijpende behandeling. Het kan zijn dat u zich afvraagt of het allemaal de moeite waard is. Of dialyse zinvol is, hangt af van wat u ervan verwacht. De meeste mensen vinden het leven de moeite waard, ondanks de belasting van de dialyse. Er zijn echter ook mensen die grote moeite hebben met de beperkingen en lasten van dialyse. Iedereen zal uiteindelijk zelf moeten afwegen wat de waarde van de behandeling is in zijn leven. U kunt beslissen om niet te starten met dialyseren. Dit noemen we een conservatieve behandeling. Wanneer u overweegt niet te starten met dialyseren kunt u dit bespreken met de nefroloog. Ook is het belangrijk om dit met u naasten te bespreken. Wanneer u dit besluit genomen hebt blijft u onder controle bij de nefroloog.

Algemene informatie

Hieronder staan de belangrijkste patiënten rechten kort uitgelegd. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de brochure “Uw rechten en plichten als patiënt”. De brochure is onder ander verkrijgbaar bij het Patiënten Service Bureau.

 

Toestemming voor behandeling

Uw arts dient voor iedere ingrijpende behandeling uw toestemming te vragen, uiteraard nadat u hierover zo bent voorgelicht dat u zelf hier een weloverwogen beslissing in kunt nemen. Het is in dit verband ook belangrijk dat u, indien u een wilsbeschikking of niet-reanimeren verklaring hebt opgesteld, dit met uw arts bespreekt.

 

Inzage dossier

U kunt thuis inloggen in uw dossier via MijnBravis. Hierin kunt u deels u medische gegevens terugvinden.

U heeft het recht om de gegevens, zoals die door uw behandelend arts en de andere disciplines verzameld worden en vastgelegd worden in uw medisch en/of verpleegkundig dossier, in te zien en eventueel te laten wijzigen of aan te vullen. Indien u hieraan behoefte heeft, kunt u dit kenbaar maken aan uw behandelend arts en de andere disciplines.

 

Privacyregeling

U heeft er recht op dat uw behandelend arts uw persoonlijke gegevens zoveel mogelijk beschermt. Uw gegevens zijn toegankelijk voor de direct bij uw behandeling betrokken medewerkers, zoals de leden van het multidisciplinaire behandelteam en de in overleg met u ingeschakelde specialisten met specifieke deskundigheid. Niet bevoegde buitenstaanders hebben geen toegang tot uw gegevens. Uiteraard zal uw huisarts wel op de hoogte gebracht worden van uw situatie. Indien andere instanties (zoals verzekeraars of bedrijfsartsen) uw behandelend arts om informatie verzoeken, zal hij/zij alleen hieraan voldoen indien u hiertoe schriftelijke toestemming hebt gegeven.

 

Second opinion

Het is mogelijk dat u over bepaalde zaken de mening van een andere (dialyse) arts zou willen horen. U kunt dit gerust met uw behandelend arts bespreken, deze zal zich hierdoor niet beledigd of gepasseerd voelen. Over het algemeen betekent dit dat contact opgenomen zal worden met een arts werkzaam in een ander centrum. Het contact met deze arts kan gelegd worden door uw behandelend arts; u kunt echter ook uw huisarts vragen om dit te doen als u daar de voorkeur aan geeft. Uw behandelend arts zal de geraadpleegde arts zoveel mogelijk documentatie ter hand stellen.

 

Suggesties en klachten

De organisatie van het ziekenhuis kan altijd beter. Uw suggesties zijn dan ook van harte welkom op het Patiënten Service Bureau. Ook kan het voorkomen dat u niet helemaal tevreden bent over de manier waarop u in ons ziekenhuis behandeld bent. Bespreek dit in eerste plaats met degene die u daarvoor verantwoordelijk acht, bijvoorbeeld de arts, het hoofd van de afdeling of een verpleegkundige.

Lost dit gesprek uw probleem niet op dan kunt u contact opnemen met het Patiënten Service Bureau. Het ziekenhuis beschikt namelijk over meerdere procedures voor de correcte afhandeling van klachten. Het Patiënten Service Bureau kan u daarbij helpen.

Vragen

Heeft u na het lezen van deze informatie of na het lezen van uw persoonlijk nierfalen informatieboek nog vragen, dan kunt u deze stellen tijdens het eerstvolgend polikliniek bezoek of door contact op nemen met het secretariaat nierfalenpoli. Deze is te bereiken op 088 – 70 68 333.

 

Versie 10/22

Heeft u vragen?

Heeft u nog vragen? Stel ze gerust via de app BeterDichtbij.
Ontbreekt er informatie in deze folder?