Ondersteunende zorg als u ongeneeslijk ziek bent

U heeft in een gesprek met de arts te horen gekregen dat u ongeneeslijk ziek bent.  Uw behandeling zal gericht zijn op het verlichten en onder controle houden van uw klachten. Als u te horen hebt gekregen dat u niet meer kunt genezen is dat een boodschap die veel emoties met zich mee brengt en wellicht ook praktische vragen oproept. Misschien nu, maar misschien ook pas later. In deze folder willen we u informeren over de mogelijkheden van ondersteunende zorg en bij wie u terecht kan met uw vragen en/of problemen.

Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en dus niet meer kunnen genezen. Bij palliatieve zorg draait het niet alleen om het allerlaatste stukje van het leven, maar ook op de ziektefase die daaraan vooraf is gegaan. Dit kan vele maanden en soms jaren duren.

Palliatieve zorg richt zich niet meer op genezing van de ziekte, maar op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Palliatieve zorg heeft als doel lijden te verlichten door tijdige signalering en zorgvuldige behandeling.

Terminale zorg is de zorg wanneer de patiënt in de laatste levensfase komt.
De zorg in de laatste drie maanden voor het overlijden noemen we ook wel terminale zorg. Het doel in de terminale fase is om de laatste levensfase zo goed mogelijk te laten verlopen.
In deze fase worden bijvoorbeeld klachten of verschijnselen zoals pijn, jeuk of benauwdheid zo goed mogelijk bestreden.

Veel patiënten vragen wat ze kunnen verwachten in de periode die ze te wachten staat. Dit is echter moeilijk te zeggen en is bij iedereen anders.

Patiënten kunnen zich zorgen maken over hoe er in de thuissituatie wordt omgegaan met lichamelijke klachten zoals pijn of benauwdheid, gevoelens van angst en verdriet en de verwerking van de ziekte. Het is goed om dit te bespreken met de huisarts.

Extra informatie is te vinden op de website van het oncologiecentrum onder de

12 leefgebieden: www.bravisoncologiecentrum.nl

Er is een groot aanbod van zorgverleners. Het is goed om eerst met uw naasten te bespreken wat uw behoefte is aan ondersteuning. Op dit moment, maar ook als het minder goed gaat. Waar maakt u zich zorgen over en wat is voor u belangrijk? Aan de hand hiervan kunt u samen kijken welke hulp u nodig heeft. Het is ook goed om dit met uw huisarts te bespreken. Als u dat prettig vindt kunt u hierover ook in gesprek gaan met één van de gespecialiseerd verpleegkundige  van het oncologie centrum ( life coach). Zij kan samen met u de belangrijke dingen op een rijtje zetten. Ook als u nog vragen heeft over bijvoorbeeld pijnbestrijding en organisatie van zorg, kunt u altijd contact opnemen. Ook als u niet meer in het oncologie centrum komt.

Telefoonnummer:  088 - 70 68 382

Uw huisarts, welke geïnformeerd is door uw specialist, neemt uw zorg en de coördinatie van de zorg over van de medisch specialist.nDe medisch specialist draagt de zorg over, omdat juist in deze fase de zorg dicht bij huis het beste door de huisarts gegeven kan worden. De huisarts kan indien nodig met de medisch specialist de zorg die u thuis krijgt afstemmen. Dit betekent dat hij/zij met u bespreekt wat uw klachten en behoeften  zijn op fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel gebied. Sommige huisartsen nemen zelf actief contact op. Als dit niet gebeurt is het goed om zelf een afspraak te maken met de huisarts om te bespreken wat u mag verwachten van de huisarts in deze periode. Afhankelijk van uw klachten en behoeften kan de huisarts hulpverlening inschakelen zoals bijvoorbeeld de transmuraal palliatief verpleegkundige.

Palliatieve/ondersteunende zorg is bedoeld voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn.  Pijnbestrijding vormt daarin een belangrijk onderdeel. Pijn kan een grote impact op de kwaliteit van leven hebben en verhindert soms om bezig te zijn met belangrijke aspecten van het leven. Uw huisarts kan u pijnmedicatie voorschrijven. Indien dit niet voldoende is om de pijn onder controle te krijgen kan hij/zij voor u een afspraak maken op het pijncentrum. Het pijnteam zal dan samen met u beoordelen welke vorm van pijnbestrijding voor u het meest geschikt is. Uw huisarts kan de pijnbehandeling afstemmen met de pijnspecialist.

Om een ongeneeslijk zieke patiënt te helpen met alle vragen en met alles wat er op hem/haar en zijn naasten afkomt is er binnen de regio een team van transmuraal palliatief verpleegkundigen actief.

Zij zijn gespecialiseerd in de verpleegkundige begeleiding als genezing niet meer mogelijk is. De Transmuraal Palliatief verpleegkundige (TPV) kan worden ingeschakeld door de patiënt of zijn/haar naasten. Ook de huisarts, de specialist of verpleegkundige kan dit doen. Als de patiënt gebruik wilt maken van de hulp van de TPV, dan komen ze bij u thuis voor een gesprek. Tijdens dit gesprek worden uw wensen en behoeften besproken. De verpleegkundige bespreekt met u en uw naasten welke vervolgstappen er gezet worden. Zij onderhoudt hierover ook contact met de huisarts en andere betrokken zorgverleners.

De Transmuraal Palliatief Verpleegkundige is op werkdagen bereikbaar van 9.00-17.00u op telefoonnummer: 06- 43 23 71 50.

Hoe schakelt u thuiszorg in?

Het beste kunt u de thuiszorg in samenspraak met uw huisarts aanvragen. Uw huisarts kent namelijk de organisaties in uw omgeving en kan de juiste zorgverlener voor u selecteren.

Wet maatschappelijke ondersteuning is een wet in het kader van hulp en ondersteuning thuis. Bij uw gemeente kunt u via het WMO loket de volgende diensten aanvragen:

• Huishoudelijke hulp
• Aanpassingen in de woning, traplift
• Toilet -en badkamervoorzieningen.
• Maaltijdservice
• Vervoer via regiotaxi en/of rolstoeltaxi

U kunt ook een beroep doen op de vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg (VPTZ).

De VPTZ vrijwilligers zijn goed opgeleid en kunnen tijd, aandacht en ondersteuning bieden aan de patiënt en diens naasten. Dit geeft mantelzorgers de gelegenheid om even tot rust te komen. Door tijdig hulp te vragen bij VPTZ is de zorg vaak beter vol te houden.

www.vptz-westbrabanttholen.nl/

Het feit dat u ziek bent, kan u onzeker maken en het gevoel geven dat u kwetsbaar bent. Dit is voor veel mensen aanleiding om vragen te stellen over het eigen bestaan en het leven in het algemeen.

Juist nu u te horen heeft gekregen dat u niet meer beter kunt worden kan het zijn dat u behoefte heeft aan een gesprek en/of vragen heeft over uw geloofsovertuiging. Uiteraard kan uw vertegenwoordiger van uw eigen geloofs-/levensbeschouwelijke overtuiging u ondersteunen. Mocht u een vrijblijvend gesprek met één van de geestelijk verzorgers van het Bravis ziekenhuis willen kunt u dit aangeven via uw lifecoach.  

De inloophuizen bieden opvang en steun aan mensen met kanker en hun naasten. Het is een ontmoetingsplaats waar gepraat kan worden met mensen die hetzelfde meegemaakt hebben. Ook kunnen er gezamenlijk creatieve activiteiten ondernomen worden.

• Inloophuis het Getij

Bergen op Zoom en Ossendrecht

www.inloophuishetgetij.nl

• Inloophuis het Thuispunt

St Willebrord

www.thuiszorgonsthuis.nl

• Inloophuis De Rose-Linde

Roosendaal

www.inloophuisderoselinde.nl

Wij  hopen u middels deze folder een houvast te geven voor de komende periode. Mocht u echter nog vragen of problemen ervaren dan kunt u altijd contact opnemen met de lifecoach van het oncologiecentrum. We proberen met u mee te denken en tot een oplossing te komen. Schroom daarom nooit om te bellen.

Lifecoach oncologiecentrum: Tel: 088 - 70 68 382

• www.ikwilmetjepraten.nu
• www.ongeneeslijk.nl
• www.palvooru.nl/category/palliatieve-zorg
• www.agora.nl/palliatieve-zorg

Bij vragen of behoefte aan advies neem ik contact op met;

Naam:

Telefoonnummer:

E-mail:

Huisarts contactgegevens:

Praktijkondersteuner contactgegevens:

Life-coach Bravis:

Wijkverpleegkundige:

Transmuraal palliatief verpleegkundige:

02/21