Poliklinische revalidatie bij een spierziekte

Deze folder is bedoeld voor mensen met een spierziekte die poliklinische revalidatie krijgen in het Bravis ziekenhuis. U leest hier wat deze poliklinische revalidatie inhoudt en hoe het behandelprogramma eruitziet.

Spierziekten is een verzamelnaam van een grote groep verschillende aandoeningen van de spieren en zenuwen. Ook wel neuromusculaire aandoeningen genoemd. Elke aandoening heeft zijn eigen, specifieke, kenmerken met verschillen in ziekteverschijnselen, verloop en prognose. De aandoeningen kunnen verschillende oorzaken hebben zoals erfelijke aanleg, een ontsteking of een auto-immuunziekte.

De meeste neuromusculaire aandoeningen kenmerken zich door spierzwakte. Ook komen vermoeidheid en coördinatieproblemen regelmatig voor. Meestal nemen de klachten in de loop van de tijd toe. Hoe snel dit gebeurt, verschilt per aandoening en per persoon. Daarom is het leveren van maatwerk en persoonlijke begeleiding in de poliklinische revalidatie erg belangrijk.

Sommige aandoeningen hebben een afwijkend, gunstig beloop. De meeste spierziekten zijn echter niet te genezen. Wel kan er therapie gegeven worden en is begeleiding mogelijk.

Het doel van de poliklinische revalidatie is het begeleiden van mensen met neuromusculaire aandoeningen en hun naasten. De begeleiding is erop gericht om uw zelfstandigheid en kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. U krijgt advies, uitleg en ondersteuning. Ook is er aandacht voor het voorkomen van complicaties. Een neuromusculaire aandoening zorgt vaak voor toenemende beperkingen in het dagelijks leven. Deze beperkingen hebben niet alleen invloed op uzelf, maar ook op uw naasten. De beperkingen kunnen betrekking hebben op:

•  Werk
• Communiceren
• Bewegen (binnen en buiten)
• Ademhaling
• Persoonlijke verzorging
• Eten en drinken
• Hobby’s
• Cognitieve problemen; denken en onthouden
• Relaties
• Omgaan met en accepteren van de ziekte

Binnen de poliklinische revalidatie gaan we samen met u en uw naasten aan de slag, uitgaande van uw hulpvraag.

De revalidatiearts coördineert het revalidatieproces. Na het eerste contact en onderzoek bepaalt de revalidatiearts samen met u en uw naasten welke zorgverleners bij de poliklinische revalidatie betrekken worden. Dit kunnen zijn:

• Logopedist
• Ergotherapeut
• Fysiotherapeut
• Diëtist
• Medisch maatschappelijk werker
• Medisch psycholoog
• Orthopedisch instrumentmaker en schoenmaker.

De revalidatiearts stemt samen met u het behandelplan en het verdere beleid af. Uw huisarts ontvangt hierover een brief. Als het nodig is, verwijst de revalidatiearts u naar een specialist, zoals een:

• Maag-darm-leverarts (MDL)
• Neuroloog
• Arts van het centrum voor thuisbeademing.

De behandeling begint met een kennismaking. Daarna volgt een intake en onderzoek. Nadien overlegt het behandelteam met de revalidatiearts. Tijdens dit overleg worden uw hulpvragen, de functiestoornissen en beperkingen in kaart gebracht. Er wordt gekeken naar wat u moeilijk vindt in uw dagelijks leven en welke behandeling mogelijk is. Aan de hand hiervan worden de behandeldoelen bepaald. De behandeling kan gericht zijn op:

• Zo goed en veilig mogelijk verplaatsen buitenshuis
• Het verbeteren van het communiceren
• Eten en drinken 
• Het verdelen van uw energie over de dag
• Begeleiding bij het omgaan met uw spierziekte, voor uzelf en uw naasten

Na het overleg bespreekt de revalidatiearts de uitkomsten met u.

Soms kan een huisbezoek nodig zijn om uw situatie beter te beoordelen. Als u langere tijd zorg nodig heeft, kan de zorg worden overgedragen naar de eerstelijn.

Aan het einde van de poliklinische revalidatiebehandeling weet u wat nodig is om zo goed mogelijk te blijven functioneren met uw spierziekte. Als het nodig is, verwijst de revalidatiearts u naar zorgverleners bij u in de buurt (eerstelijn). De behandelaar zorgt voor een goede overdracht. Waar nodig heeft het revalidatieteam contact met diverse externe zorgverleners zoals eerstelijns behandelaars, huisarts, thuiszorg, leveranciers en gemeente.

Het is helaas niet mogelijk om in deze folder alle informatie op te nemen die voor u van toepassing is. Voor meer informatie kunt u kijken op:

• Vereniging Spierziekten Nederland; www.spierziekten.nl
• Prinses Beatrix Spierfonds; www.spierfonds.nl
• MEE West Brabant; www.meewestbrabant.nl

Wilt u meer informatie over de revalidatie in het Bravis ziekenhuis kijk dan op onze website:

Revalidatie - Bravis

Deze folder is een aanvulling op de mondelinge informatie die u van uw behandelaar krijgt. Heeft u na het lezen nog vragen of opmerkingen? Neem dan gerust contact op met uw behandelaar of revalidatiearts.

05/26